Cuidadores Mayores de Niños con Autismo: 5 Estrategias para Planificar un Futuro Seguro

La mayoría de los cuidadores trabajan tiempo completo mientras asumen el cuidado diario de sus hijos sin recibir compensación financiera. Se enfrentan a tensiones físicas y emocionales, haciendo malabares con múltiples responsabilidades con recursos limitados. Para los cuidadores mayores, el impacto se intensifica a medida que enfrentan sus propios problemas de salud y consideran cómo garantizar el bienestar a largo plazo de sus hijos.

El cuidado de una persona requiere un esfuerzo emocional y físico constante. Cuando se trata de autismo, muchas personas en el espectro pueden necesitar apoyo continuo para las tareas diarias, administrar y asistir a terapias y citas médicas, y aprender habilidades esenciales.

Ser un cuidador puede aumentar los niveles de estrés, ansiedad y depresión y afectar la salud física en general. Además, saber que un ser querido necesita ayuda para el resto de su vida puede llevar al agotamiento del cuidador.

Los Desafíos de los Cuidadores de Niños con Autismo

El cuidado de un niño con autismo implica desafíos únicos, desde el manejo de comportamientos desafiantes hasta la coordinación de las terapias y los tratamientos. Las demandas financieras también son significativas, ya que el costo promedio de criar a un niño con autismo en los Estados Unidos supera los $60,000 anuales, según Autism Speaks.

Para los cuidadores mayores, estas dificultades se combinan con el envejecimiento natural. La pérdida de energía, las enfermedades crónicas y la preocupación por el futuro de sus hijos se convierten en factores que aumentan el estrés y la ansiedad. Además, muchos experimentan el aislamiento social, ya que el cuidado constante limita las oportunidades de participar en actividades comunitarias o desarrollar redes de apoyo.

Según National Library of Medicine, los cuidadores de personas con autismo tienen más probabilidades de experimentar cargas emocionales, financieras y educativas y dificultades para administrar el tiempo. Además, los padres de niños con autismo a menudo experimentan un aumento de la tristeza, la ansiedad, la soledad, el aislamiento y la culpa.

5 Estrategias para Cuidadores Mayores de Niños con Autismo

1. Planificación Financiera Proactiva: Es crucial construir un plan financiero sólido. Considera crear un fideicomiso especial para tu hijo para proteger sus beneficios del gobierno y asegurar fondos para su futuro. Para la planificación financiera, consulta con un profesional financiero que se especialice en necesidades especiales.
2. Redes de Apoyo Familiar: Involucra a otros familiares o amigos de confianza en el cuidado de tu hijo. Construir una red de apoyo de familiares o amigos cercanos no solo aliviará tu carga, sino que también garantizará que otros estén familiarizados con las necesidades y rutinas de tu hijo.
3. Documentación Completa Crea un registro detallado con información clave sobre tu hijo, incluyendo sus rutinas, tratamientos médicos, restricciones dietéticas y cualquier necesidad específica. Estos documentos serán invaluables para cualquier futuro cuidador.
4. Apoyo Profesional y Recursos Gubernamentales: Busca organizaciones locales que brinden apoyo a los cuidadores mayores, como el Programa Nacional de Apoyo a los Cuidadores Familiares (NFCSP, por sus siglas en inglés), que ofrece capacitación y asistencia financiera.
5. Preparación Emocional y Autocuidado: Tu bienestar emocional y físico es vital. Considera unirte a grupos de apoyo, practicar técnicas de meditación o buscar terapia individual. Cuidarse a sí mismo te permitirá seguir cuidando de tu hijo con amor y energía.

La Terapia ABA como Herramienta de Apoyo para el Autismo y para los Cuidadores

La terapia ABA (Análisis del Comportamiento Aplicado) es una intervención basada en la evidencia que ayuda a las personas con autismo a desarrollar habilidades sociales, de comunicación y de comportamiento adaptativo. Aunque generalmente se enfoca en niños con autismo, los beneficios de ABA también impactan profundamente a los cuidadores.

Cómo beneficia ABA a los cuidadores mayores:

1. Estrategias prácticas de manejo del comportamiento:

ABA se centra en comprender por qué se producen ciertos comportamientos y cómo modificarlos positivamente. Los terapeutas trabajan directamente con las familias para desarrollar planes de intervención personalizados. Los terapeutas de ABA ayudan a los cuidadores mayores a manejar los comportamientos desafiantes de sus hijos con técnicas específicas y convincentes. Por ejemplo, en lugar de reaccionar a la rabieta de un niño, ABA enseña cómo prevenirla, identificando los factores desencadenantes y reforzando los comportamientos positivos.

2. Fortalecimiento de las habilidades de independencia:

Uno de los principales objetivos de ABA es fomentar la independencia en las personas con autismo. A través de esta terapia, los niños y adolescentes aprenden habilidades prácticas, como vestirse, cocinar o manejar la higiene personal. El aprendizaje de habilidades esenciales reduce la dependencia de los cuidadores y les da tranquilidad sobre la capacidad de sus hijos para realizar con éxito las actividades de la vida diaria, especialmente cuando ya no pueden brindar asistencia directa.

3. Aumento de la confianza para afrontar el futuro:

Los cuidadores mayores a menudo se preocupan por cómo otros manejarán las necesidades de sus hijos cuando ellos ya no puedan hacerlo. ABA puede ayudar a los niños, adolescentes y adultos con autismo a adaptarse a diferentes entornos y cuidadores. Por ejemplo, los terapeutas pueden trabajar en las habilidades de transición para que los niños puedan funcionar mejor en diversos entornos o con un nuevo cuidador.

4. Apoyo emocional y formación para cuidadores:

Muchos programas de ABA incluyen sesiones de capacitación para padres y cuidadores. ABA no solo les enseña a aplicar estrategias específicas, sino que también les brinda un espacio para expresar inquietudes y recibir orientación profesional. Para los cuidadores mayores, este apoyo es invaluable, ya que les ayuda a sentirse apoyados y preparados para enfrentar los desafíos diarios.

5. Reducción del estrés y la carga emocional:

Al implementar técnicas ABA, los cuidadores mayores pueden experimentar una disminución en el estrés asociado con el cuidado diario. Al contar con herramientas claras y funcionales, los episodios de crisis o los comportamientos desafiantes se vuelven más manejables, contribuyendo a una mejor calidad de vida tanto para los cuidadores como para sus hijos.